“粘宝宝”在故宫上演别样故事会

发布时间:2019-12-23 11:58:13 | 来源:中国网·中国发展门户网 | 作者:王振红 | 责任编辑:王振红

关键词:粘多糖罕见病患者,粘多糖,罕见病,粘宝宝

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为“粘宝宝”讲故事。

中国网/中国发展门户网讯(记者王振红)12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。11名“粘宝宝”和家长作为本次活动的故事讲述人,为现场观众带来了一场特别的故事会。

“粘宝宝”这个可爱的昵称背后,是一种罕见病——粘多糖贮积症,是一种罕有先天性新陈代谢异常的遗传性疾病,发病率大概只在十万分之一。患病的孩子,在一段时期之内会和其他孩子一样发育。但是,随着体内未被分解的粘多糖渐渐积蓄,在一定时期开始发育缓慢,接近停滞不前。之前所发育完成的各种能力也会随着时间的流逝而渐渐变差。这些孩子因为患病,有的已经无法正常行走,也有的身体骨骼开始变形,随着身体的变化他们要承受来自身体的巨大痛苦,也要和家人一起承受来自外界异样的眼光,这些“粘宝宝”们寿命普遍不到20岁。但这些都丝毫没有影响粘宝宝和家人们积极生活,向往美好人生的态度。他们用力让自己活的更加五彩斑斓。

今天,他们站在故宫这座古老的宫殿当中,或讲述中国传统故事,或向大家娓娓道来自己的故事,通过声音向所有人展示自己的才华,让在场的所有人感受到他们灵魂深处对于生命的尊重和对美好生活的向往,他们把自己变成了冬日里的一道阳光,既照亮了自己,也温暖了在场的所有人。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为故宫博物院党委书记都海江。

故宫作为世界顶级文化殿堂,2019年接待观众数量已经突破1900万人次,故宫博物院党委书记都海江在接受记者采访时表示,“在故宫举办这样一场特别的故事会,对故宫、对患有罕见病的孩子来说都很有意义。故宫传承着5000年的中华文明,关心关爱是其中一项重要的文化,通过这次活动,希望全社会都关心关爱孩子的明天,让他们的生活更美好!”

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为“粘宝宝”讲故事。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为“粘宝宝”讲故事。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为“粘宝宝”讲故事。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为“粘宝宝”妈妈讲故事。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为“粘宝宝”妈妈讲故事。


12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为“粘宝宝”妈妈讲故事。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为“粘宝宝”(左)给故宫博物院党委书记都海江(右)颁发“‘粘宝宝’最喜爱的人”证书。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为中国文化报周刊中心主任杨晓华。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。


12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为北京正宇粘多糖罕见病关爱中心会长郑芋。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。


12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为新媒体营销专家张驰。


12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为中国文物学会传统建筑园林委员会副秘书长关毅。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为中国罕见病联盟项目经理、北京罕见病诊疗与保障学会副秘书长袁慧琴。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为央视《文化十分》栏目策划焦文。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为浙江医学院附属儿童医院主任医师、博士生导师邹朝春。

12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。


12月22日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“首届粘多糖公益故事会”在故宫博物院举行。图为传统文化爱心公益推广大使、故事大王尕让叔叔。


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